ಎರಡು ವರ್ಷದ ಮಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ತಮ್ಮ ಉದ್ಯೋಗಿಗೆ ₹16 ಕೋಟಿ ಸಹಾಯ ನೀಡಿದ ಕೋಲ್ ಇಂಡಿಯಾ

ದೆಹಲಿ: ಸೌತ್ ಈಸ್ಟರ್ನ್ ಕೋಲ್​​​ಫೀಲ್ಡ್ಸ್ ಲಿಮಿಟೆಡ್ (SECL) ಉದ್ಯೋಗಿಯ 2 ವರ್ಷದ ಮಗಳು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (Spinal Muscular Atrophy) ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು ಆಕೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಉದ್ಯೋಗಿಗೆ ₹ 16 ಕೋಟಿ ಚೆಕ್ ಅನ್ನು ಹಸ್ತಾಂತರಿಸಿದೆ. ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ(Zolgensma) ಎಂಬ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಖರೀದಿಸಲು ಅಷ್ಟೊಂದು ಮೊತ್ತ ಅಗತ್ಯವಿದೆ ಎಂದು ಅಧಿಕಾರಿಯೊಬ್ಬರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಪಿಟಿಐ ಪ್ರಕಾರ ಚೆಕ್ ಅನ್ನು ಓವರ್‌ಮ್ಯಾನ್ ಆಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಸತೀಶ್ ಕುಮಾರ್ ರವಿಗೆ ಹಸ್ತಾಂತರಿಸಲಾಗಿದೆ. ರವಿ ಅವರ ಪುತ್ರಿ ಸೃಷ್ಟಿ ರಾಣಿ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಎಂಬ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಬೆನ್ನುಹುರಿ ಮತ್ತು ಮಿದುಳಿನ ಕಾಂಡದಲ್ಲಿನ ನರ ಕೋಶಗಳ ನಷ್ಟದಿಂದ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಚಲನೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ಇದಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ ನ್ನು ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ಅದಕ್ಕೆ ₹ 16 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ದೇವಾಂಗನ್ ಎಂಬವರು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.

ಮಗುವಿಗೆ ಕಳೆದ ವರ್ಷ ಡಿಸೆಂಬರ್‌ನಲ್ಲಿ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಯಿತು. ದೆಹಲಿಯ ಏಮ್ಸ್ ಮತ್ತು ಎಸ್‌ಇಸಿಎಲ್-ಎಂಪಾನೆಲ್ ಬಿಲಾಸ್‌ಪುರದ ಅಪೊಲೊ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದ ನಂತರ ಆಕೆ ಡಿಪ್ಕಾದಲ್ಲಿರುವ ತನ್ನ ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಪೋರ್ಟಬಲ್ ವೆಂಟಿಲೇಟರ್ ಬೆಂಬಲದಲ್ಲಿದ್ದಾಳೆ. ಡಿಸೆಂಬರ್ 2020 ರಲ್ಲಿ ವೆಲ್ಲೂರಿನ ಕ್ರಿಶ್ಚಿಯನ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಕಾಲೇಜಿನಲ್ಲಿ ಸೃಷ್ಟಿಗೆ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಯಿತು. ಅದಕ್ಕೂ ಮೊದಲು, ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ರೋಗದಿಂದಾಗಿ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಆರೋಗ್ಯ ಸೌಲಭ್ಯಗಳನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ. ಎಸ್​​ಇಸಿಎಲ್ ಕೋಲ್ ಇಂಡಿಯಾ ಲಿಮಿಟೆಡ್‌ನ ಭಾಗವಾಗಿದೆ.

ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (SMA) ಎಂಬುದು ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಒಂದು ಗುಂಪು ಎಂದು ನ್ಯಾಷನಲ್ ಆರ್ಗನೈಸೇಷನ್ ಫಾರ್ ರೇರ್ ಡಿಸೋಡರ್ಸ್( National Organisation for Rare Disorders) ಹೇಳುತ್ತದೆ, ಇದು ಮೋಟಾರ್ ನ್ಯೂರಾನ್‌ಗಳು ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಬೆನ್ನುಹುರಿಯಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ನರ ಕೋಶಗಳ ನಷ್ಟದಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ಮೋಟಾರ್ ನ್ಯೂರಾನ್‌ಗಳ ನಷ್ಟವು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಭುಜಗಳು, ಸೊಂಟ ಮತ್ತು ಹಿಂಭಾಗದಂತಹ ದೇಹದ ಕಾಂಡಕ್ಕೆ (ಪ್ರಾಕ್ಸಿಮಲ್ ಸ್ನಾಯುಗಳು) ಹತ್ತಿರವಿರುವ ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (ಕ್ಷೀಣತೆ) ಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಸ್ನಾಯುಗಳು ತೆವಳಲು, ನಡೆಯಲು, ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ತಲೆಯ ನಿಯಂತ್ರಣಕ್ಕೆ ಅವಶ್ಯಕ. ಎಸ್ಎಂಎಯ ಹೆಚ್ಚು ತೀವ್ರವಾದ ವಿಧಗಳು ಆಹಾರ, ನುಂಗುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದಲ್ಲಿ ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ಎಸ್ಎಂಎಯಲ್ಲಿ ನಾಲ್ಕು ವಿಧಗಳಿವೆ.

ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಒಂದು-ಬಾರಿ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಎಸ್ಎಂಎಯೊಂದಿಗಿನ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಎಸ್ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಇತರ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರು ಈ ಔಷಧದ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಹೊಂದಿಸಲು ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್‌ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಅವರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಬೆಂಗಳೂರಿನ ದಿಯಾ, ಅವರು ಇಂಪ್ಯಾಕ್ಟ್ ಗುರು ಮೇಲೆ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹವನ್ನು ತೆರೆದಿದ್ದಾರೆ. ಈ ವರ್ಷದ ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಹೈದರಾಬಾದ್‌ನ ಅಯಾನ್ಶ್ ಗುಪ್ತಾ ಮತ್ತು ಕೇರಳದ ಮೊಹಮ್ಮದ್ ಅವರಿಗೆ ಜನರು ದೇಣಿಗೆ ನೀಡಿ ಕಾಪಾಡಿದ್ದರು.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಸರ್ಕಾರ ನಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಮಾತುಕತೆ ನಡೆಸಿದರೆ ಮಾತ್ರ ನಾವು ಮನೆಗೆ ಹೋಗುತ್ತೇವೆ: ರಾಕೇಶ್ ಟಿಕಾಯತ್