ಆ ಬಾಲಕನಿಗೆ ಕಾಡಿತ್ತು ಮಸ್ಕುಲಾರ್​ ಅಟ್ರೊಪಿ; ದಾನವೀರ​ ವಿರಾಟ್​ ಕೊಹ್ಲಿ ದಂಪತಿ ನೀಡಿದರು ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು

ಬೆನ್ನು ಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣಿಸುವಿಕೆ ಅಂದ್ರೆ (ಸ್ಪೈನಲ್​ ಮಸ್ಕುಲಾರ್​ ಅಟ್ರೊಪಿ – Spinal Muscular Atrophy -SMA) ಎಂಬುದು ಮಾರಣಾಂತಿಕ, ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ. ಲಕ್ಷಾಂತರ ಮಂದಿಯಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬಿಬ್ಬರಿಗೆ ಬರುವ ಕಾಯಿಲೆಯಿದು. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಸುಪ್ತವಾಗಿ ನರಳುವವರು ನಮ್ಮ ಮಧ್ಯೆಯೂ ಇರಬಹುದು. ಅವಳಿ ನಗರವಾದ ಸಿಕಂದರಾಬಾದ್​ನಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ ಮೂರು ವರ್ಷದ ಬಾಲಕನಿಗೆ ಮೊನ್ನೆ ಇಂತಹ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ. ವಿಕ್ರಮಪುರಿಯಲ್ಲಿರುವ ರೈನ್​​ಬೋ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್​ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಅಯಾಂಶ್ ಎಂಬ ಆ ಬಾಲಕನಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ. ವಿಶೇಷ ಏನು ಅಂದ್ರೆ ಮಾಂಸಖಂಡ ಕ್ಷೀಣಿಸುವಿಕೆ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆಂದು ಬಾಲಕ ಅಯಾಂಶ್​ಗೆ ಝೊಲ್ಗೆನ್ಸಮಾ (Zolgensma) ಎಂಬ ದುಬಾರಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಔಷಧವನ್ನು ನೀಡಲಾಗಿದೆ.

ಈ ಝೊಲ್ಗೆನ್ಸಮಾ ಔಷಧ ಎಷ್ಟು ದುಬಾರಿ ಮತ್ತು ಅಷ್ಟು ದುಡ್ಡನ್ನು ಆತನ ಪೋಷಕರು ಹೇಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದರು ಎಂಬುದು ಆತಂಕದ ಮಧ್ಯೆ ಆಶ್ಚರ್ಯಕರ ಮತ್ತು ಆಶಾದಾಯಕ ಸಂಗತಿಯಾಗಿದೆ. ಅಂದಹಾಗೆ, ತಮ್ಮ ಮಗ ಅಯಾಂಶ್​ಗೆ ಝೊಲ್ಗೆನ್ಸಮಾ ಎಂಬ ದುಬಾರಿ ಔಷಧವನ್ನು ಕೊಡಿಸಲು ಆತನ ಅಪ್ಪ-ಅಮ್ಮ ಮೂರೂವರೆ ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ 65 ಸಾವಿರ ದಾನಿಗಳ ಮೂಲಕ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಅಮೆರಿಕಾದ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಕಂಪನಿಯಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲಾದ ಈ ಔಷಧ ಜೂನ್ 8ರಂದು ಹೈದರಾಬಾದಿಗೆ ಬಂದಿಳಿದಿತ್ತು. ಸಮಾಧಾನದ ಸಂಗತಿಯೆಂದ್ರೆ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ಈ ಅಪರೂಪದ ಔಷಧದ ಮೇಲಿನ ಆಮದು ಸುಂಕವನ್ನು (import duty) ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಮನ್ನಾ ಮಾಡಿತ್ತು. ಜೊತೆಗೆ ಜಿಎಸ್​ಟಿಯನ್ನು (GST) ಸಹ ತೆಗೆದುಹಾಕಿತ್ತು. ಇವೆರಡೂ ಬಾಬತ್ತಿನಲ್ಲಿ 6 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿಯನ್ನು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ತೆಗೆದುಹಾಕಿ ಮಕ್ಕಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ತನ್ನ ಬದ್ಧತೆಯನ್ನು ಋಜುವಾತು ಪಡಿಸಿತು.

Spinal Muscular Atrophy ಎಂಬ ವಂಶವಾಹಿ ರೋಗಕ್ಕೆ ಝೊಲ್ಗೆನ್ಸಮಾ (Zolgensma) ಎಂಬ ದುಬಾರಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಔಷಧ

ಬಾಲಕ ಅಯಾಂಶ್​ನ ಅಪ್ಪ ಚಂಡೀಗಢ ಮೂಲದವರು. ಇಲ್ಲಿ ಹೈದರಾಬಾದಿನಲ್ಲಿ ಖಾಸಗಿ ಕಂಪನಿಯೊಂದರಲ್ಲಿ ಉದ್ಯೋಗದಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ. ಬಾಲಕ ಅಯಾಂಶ್​ನ ಅಪ್ಪ-ಅಮ್ಮ ಫೆಬ್ರವರಿ 4 ರಂದು ಸಾಮಾಜಿಕ ಜಾಲತಾಣಗಳಲ್ಲಿ ತಮ್ಮ ಮಗನ ದುಃಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ವಿವರಿಸಿ, ಒಂದು ಪೋಸ್ಟ್​ ಹಾಕಿದ್ದರು. ಮಗನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಕೋಟ್ಯಂತರ ರೂಪಾಯಿಯ ತುರ್ತು ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ದಯವಿಟ್ಟು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿ ಎಂದು ಮನವಿ ಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದರು. ಅವರ ಸಮಾಧಾನಕ್ಕೆ, ಆಶ್ಚರ್ಯಕ್ಕೆ ಮೇ 23ರ ವೇಳೆಗೆ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ನೆರವು ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿತ್ತು. ಬಡವ ಬಲ್ಲಿದ ಎಲ್ಲ ಈ ಮಗುವಿನ ಸಹಾಯಕ್ಕೆ ಬಂದಿದ್ದರು.

ಸೆಲೆಬ್ರಟಿಗಳಂತೂ ಬಾಲಕ ಅಯಾಂಶ್​ನನ್ನು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ನಾಮುಂದು ತಾಮುಂದು ಎಂದು ಸಹಾಯಕ್ಕೆ ಬಂದಿದ್ದರು. ಭಾರತೀಯ ಕ್ರಿಕೆಟ್​ ತಂಡದ ಕ್ಯಾಪ್ಟನ್​ ವಿರಾಟ್​ ಕೊಹ್ಲಿ (Virat Kohli) ಮತ್ತು ಅವರ ತಾರಾ ಪತ್ನಿ ಅನುಷ್ಕಾ ಶರ್ಮಾ (Anushka Sharma) ಅವರು ಮೊದಲಿಗರಾಗಿ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು (Donation) ನೀಡಿದರು. ಅದಾದ ಮೇಲೆ ಇಮ್ರಾನ್​ ಹಷ್ಮಿ, ದಿಯಾ ಮಿರ್ಜಾ, ಜಾವೇದ್​ ಜಾಫ್ರಿ, ಅರ್ಜುನ್​ ಕಪೂರ್, ಸಾರಾ ಅಲಿ ಖಾನ್​ ಮುಂತಾದವರೂ ಸಹ ಸಹಾಯದ ಹಸ್ತ ಚಾಚಿದ್ದರು.

ವಿರಾಟ್​ ಕೊಹ್ಲಿ- ಅನುಷ್ಕಾ ಶರ್ಮಾ ಅಂತಹ ಸೆಲೆಬ್ರಟಿಗಳು ಬಾಲಕನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನಾಮುಂದು ತಾಮುಂದು ಎಂದು ನೆರವಾದರು..

ವಂಶವಾಹಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮೂಲಕ ನರದೊಳಕ್ಕೆ ಒಂದೇ ಒಂದು ಡೋಸ್​ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​ ನೀಡುವುದರೊಂದಿಗೆ (single-dose intravenous injection) ವೈದ್ಯ ಗುಪ್ತಾ ಅವರು ಮಗುವಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿ ಪೂರೈಸಿದ್ದಾರೆ. ಅಂದಹಾಗೆ ಸಂಶೋಧಕರು ಈ ಕಾಯಿಲೆ ವಂಶವಾಹಿ ಅನ್ನುತ್ತಾರಾದರೂ ಅದು ಹೊಸ ಪೀಳಿಗೆಯಲ್ಲೂ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

ಎಸ್​ಎಂಎನ್ (SMN gene) ಎಂಬ ವಂಶವಾಹಿಯ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಈ SMA ಕಾಯಿಲೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಇದನ್ನು ನಿವಾರಿಸಲು adeno-associated virus (AAV9) ನಿಂದ ಪಡೆದ ಔಷಧವನ್ನು (ಅದುವೇ ಝೊಲ್ಗೆನ್ಸಮಾ -Zolgensma ಎಂಬ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್) ರೋಗಿಗೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅದು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಭಾಗದಲ್ಲಿ ಎಸ್​ಎಂಎನ್ ಕೊರತೆ ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಜೀವ ಕೋಶಗಳಿಗೂ ತಲುಪುತ್ತದೆ. ತನ್ಮೂಲಕ ಆ ಭಾಗ ಸರಿಹೊಂದುತ್ತದೆ.

ಎಂಟು ವಯಾಲ್​ಗಲ್ಲಿರುವ ಸುಮಾರು 60 ಮಿ. ಲೀ. ನಷ್ಟು ಝೊಲ್ಗೆನ್ಸಮಾ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಅನ್ನು ಬಾಲಕ ಅಯಾಂಶ್​ನಿಗೆ ನೀಡಲಾಗಿತ್ತು. ಎರಡೂ ತೋಳುಗಳ ಮೂಲಕ ಸಮನಾಗಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಕೊಡಲಾಗಿತ್ತು. ಸದ್ಯಕ್ಕೆ ಸಮಾಜ ತನ್ನ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯನ್ನು ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿ ಪೂರೈಸಿದ್ದು, ಇನ್ನು ಬಾಲಕನನ್ನು ತಕ್ಷಣಕ್ಕೆ ಇನ್ನೆರಡು ತಿಂಗಳ ಕಾಲ ಜೋಪಾನ ಮಾಡುವುದು ಆತನ ಮಾತಾಪಿತೃವಿನ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯಾಗಿದೆ. ಬಾಲಕ ಅಯಾಂಶ್​ನಿಗೆ ಕ್ಷೇಮವನ್ನು ಕೋರುತ್ತಾ… ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಟಿವಿ9 ಸಹ ಇಂತಹುದೇ ಅಭಿಯಾನದಲ್ಲಿ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿ ಪಾಲ್ಗೊಂಡಿತ್ತು ಎಂಬುದು ಇಲ್ಲಿ ಉಲ್ಲೇಖಾರ್ಹ ಸಂಗತಿಯಾಗಿದೆ. ಕೆಳಗಿನ ಲಿಂಕ್ ನೋಡಿ…

ಟಿವಿ9 ವರದಿ ನೋಡಿ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಮುಂದಾದ ಯುವಕರು: ಯುನೈಟೆಡ್ ಫ್ರೆಂಡ್ಸ್ ಕ್ರಿಕೆಟ್ ತಂಡದಿಂದ ಕಂದನಿಗೆ ನೆರವು

(Hyderabad boy Ayaansh gets world most expensive medicine Zolgensma for rare disease Spinal Muscular Atrophy as parents mobilise rupees 16 crore)